En este artículo realizamos un resumen del estudio del daño cerebral sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario realizado por el Defensor del pueblo año 2005, en cuanto a la rehabilitación, integración comunitaria y protección a la dependencia del daño cerebral adquirido.
Partimos de la problemática en el acceso a la rehabilitación especializada en daño cerebral adquirido en la red pública o concertada en España que está determinado por la escasez de recursos públicos o concertados, existiendo una gran diferencia en la disponibilidad de los mismos entre las diferentes comunidades autónomas. Contando con la posibilidad de acceder y beneficiarse de esta rehabilitación especializada aquellas personas cubiertas con mutualidades de accidentes de trabajo o de tráfico.
Un enfoque integrador
Las múltiples secuelas del daño cerebral, físicas, cognitivas, emocionales y sociales, exigen que requiera un enfoque integrador, con la intervención coordinada de un equipo interdisciplinar: médico rehabilitador, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neurología y neuropsicología, psicología clínica y trabajo social. Además debe incluir: medicina interna, psiquiatría, neuroortopedia y ortopedia técnica.
Las terapias han de implicar y acompañar igualmente a la familia, con apoyo psicológico y asistencia social, ya que las secuelas complejas e inadvertidas que conlleva el daño cerebral, sobre todo en sus aspectos cognitivos y conductuales que “no se ven” conllevan un trastorno en la convivencia.
Los objetivos del tratamiento rehabilitador deben estar orientados a minimizar los déficit físicos, cognitivos y conductuales derivados del DCA, prevenir las complicaciones derivadas de la lesión cerebral o sus secuelas, informar y formar a la familia en los cuidados del paciente, contribuir a su integración y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Niveles de atención
Los tratamientos rehabilitadores se han de definir en función de la gravedad de las secuelas (leves, moderadas y severas), edad del paciente y momento terapéutico (crítico-agudo, subagudo y crónico).
Existe una amplia variedad de modelos asistenciales según comunidad autónoma, siendo Cataluña la que cuenta con el modelo más avanzado dentro del sistema público de salud en cuanto a la continuidad de la atención especializada y mutidisciplinar conforme a los requerimientos de la lesión cerebral, en la fase terapéutico aguda y posaguda del paciente y su sistema familiar.
Tratamiento rehabilitador y edad
Los requerimientos de rehabilitación tienen mayor relación con el diagnóstico clínico y respuesta a la estimulación y con la edad, que con el origen del daño cerebral.
En el caso de la rehabilitación en la vejez, el mayor desafío sociosanitario ante el daño cerebral adquirido se sitúa en la protección ante su dependencia, a través del apoyo al sistema familiar, en el domicilio o las alternativas en centros residenciales adecuados.
En el caso de los jóvenes, éstos cuentan con gran dificultad para acceder a la rehabilitación al no estar incluidos en la cobertura de mutuas laborales o compañías aseguradoras de tráfico que les permita aprovechar el tratamiento en centros privados. En el caso de afectados por accidente cerebrovascular, si es hemorrágico provoca lesiones muy severas pero con mejor pronóstico que los isquémicos, y una persona joven tiene más capacidad de plasticidad y recuperación que una persona mayor, por lo que es importante su tratamiento.
Asimismo, los niños y adolescentes cuentan con necesidades especiales dentro del mismo ámbito de la rehabilitación que son menos atendidas.
La asistencia rehabilitadora: de lo sanitario a lo social.
Se distinguen cuatro fases sucesivas que van a requerir planteamientos terapeuticos distintos y estructuras asistenciales diferentes con un alto nivel de coordinación.
Nivel III. Paciente crítico-agudo. Hospital/servicio de alta especialización
El paciente crítico a su salida de la unidad de cuidados intensivos requiere un ingreso para su estabilización. La duración dependerá de la gravedad del traumatismo pero en general se sitúa en torno a los 2/3 meses a partir de la salida del paciente.
Los pacientes agudos se hallan estables desde el punto de visto médico, con buena capacidad para avanzar en la rehabilitación de los aspectos funcionales, cognitivos y conductuales. La duración de esta fase va a ser variable, pero no debería superar los cuatro meses después de haber superado la fase de paciente crítico.
Nivel II. Centros ambulatorios de rehabilitación especializados en daño cerebral sobrevenido
Orientados a un paciente subagudo, que ya no precisa permanecer ingresado en un hospital. El objetivo principal se orienta a la reinserción domiciliaria y comunitaria. La duración de esta fase puede prolongarse hasta un año desde el inicio del tratamiento rehabilitador.
Nivel I. Centro de día de mantenimiento
En esta fase, el paciente presenta estabilidad neurológica y funcional pero aún puede beneficiarse del tratamiento en distintas áreas para compensar la deficiencia y mantener habilidades (logopedia, fisioterapia, neuropsicología).
El tratamiento prolongado en esta fase puede estar justificado tanto para lograr mejorías como para evitar deterioros. (Dependiendo del caso, varía desde los dos años hasta de por vida, según el criterio del Instituto Guttman)
De la rehabilitación a la participación social y la protección a la dependencia
El objetivo último de la rehabilitación consiste en alcanzar la máxima autonomía personal e inserción social, incluyendo al entorno de la familia.
Las principales líneas a desarrollar desde los diferentes ámbitos institucionales y asociativos se enfocan a la formación e integración laboral, los centros de día para el mantenimiento de las actividades, la participación en grupos, el ocio y el respiro familiar, tanto de las familias sujetas a un estrés considerable derivado del cuidado de personas con complejas secuelas, como de los mismos afectados respecto a la dependencia familiar.
Las Asociaciones realizan en gran medida una labor de readaptación y mantenimiento en este primer nivel ante la falta de recursos para dar respuesta a las necesidades de mantenimiento a largo plazo.
Nivel III. Servicios de alta especialización: del hospital al centro de referencia
La rehabilitación intensiva dentro de la red pública se restringe en gran medida en la fase aguda, salvo en el caso de Cataluña, a la atención en centros hospitalarios que en la mayor parte de los casos adolece de unidades especializadas en daños cerebral, con una especial carencia respecto a neuropsicólogos como parte de los equipos de evaluación y terapia.
Cataluña (Instituto Guttmann), Navarra (centro de la Asociación ADACEN), Galicia, a través del Complejo Hospitalario Juan Canalejo, son las únicas Consejerías que confirman la existencia de atención neuropsicológica como parte de la rehabilitación.
Debido a la falta de centros de rehabilitación en la red pública, en algunos territorios que carecen de estos recursos propios conciertan plazas en los centros existentes. La queja general se refiere a lo limitado del servicio, número de personas atendidas, duración del tratamiento y en ocasiones en el procedimiento de acceso a las plazas concertadas.
La Sanidad Catalana cuenta con el modelo de sistema público sanitario más avanzado de rehabilitación del daño cerebral sobrevenido en su fase crítica, aguda y subaguda. Con equipos multidisciplinares y atención prolongada en jóvenes y adultos en edades intermedias. Desde el ingreso hospitalario a su atención terapéutica de alta especialización en el Instituto Guttmann (como centro concertado), tanto en régimen de ingreso hospitalario como ambulatorio.
El Instituto Guttmann es una fundación privada sin ánimo de lucro concertada con el sistema de salud pública y clasificado como hospital de referencia. Mantiene convenios con las principales mutualidades de accidentes de trabajo y con las entidades aseguradoras que cubren la asistencia sanitaria derivada de los accidentes de tráfico.
Una vez finalizada la rehabilitación intensiva, el paciente es dado de alta y pasa a ser atendido por su familia o a ingresar en un centro sociosanitario.
En cuanto a la continuidad rehabilitadora, la red sociosanitaria no cuenta con recursos rehabilitadores especializados de tipo intermedio o comunitario, por lo que la asociación TRACE asume esta continuidad rehabilitadora, sólo en Barcelona.
Para el conjunto del territorio nacional, ante la carencia de servicios rehabilitadores de alta especialización se creó en 2002 el Centro estatal de atención al daño cerebral (CEADAC)
El CEADAC ofrece servicios de asistencia personalizada en régimen de internado y de atención diurna, servicios de rehabilitación socio-sanitaria y servicios de apoyo familiar. Además ofrece un servicio de información, documentación y consultoría a disposición de instituciones y profesionales del DCA.
El centro cuenta con un enfoque multidisciplinar: rehabilitación, fisioterapia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, terapia de ocio y enfermería.
El CEADAC observa que los principales problemas en las personas con daño cerebral a medio plazo son: secuelas cognitivas y conductuales, desadaptación a la discapacidad y problemas socio-económicos, familiares y laborales con pérdida de empleo.
Nivel II. Centros ambulatorios especializados
Los centros ambulatorios ofrecen una continuidad hacia la recuperación o compensación de los déficit específicos una vez cursada el alta hospitalaria. Dentro de los modelos más avanzados dentro de la red pública-concertada se encuentran la Asociación ADACEN y las experiencias impulsadas por las diputaciones forales del País Vasco.
El modelo de atención rehabilitadora en la Comunidad Foral de Navarra: el centro de día de la asociación ADACEN
El hospital de Navarra es centro de referencia para accidentes cerebrovasculares y neurología. Una vez el paciente recibe el alta, es derivado al hospital especializado en rehabilitación multidisciplinar para terapia ambulatoria. El problema es que la rehabilitación en los hospitales de agudos se circunscribe a la fisioterapia, de modo que quienes solo tienen problemas de tipo psicológico o conductual quedan excluidos.
La Asociación ADACEN surgió ante la carencia de servicios intermedios y fue desarrollando recursos y consiguiendo subvenciones hasta constituir una residencia y centro de día con tratamientos de alta especialización. Convirtiéndose en un centro concertado y financiado por el Gobierno de Navarra.
ADACEN ofrece servicios tanto a las personas afectadas como a familiares, y los programas dirigidos a personas afectadas comprenden rehabilitación ambulatoria (médico rehabilitador, rehabilitación neuropsicológica, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional) y actividades de ocio y tiempo libre.
Las diputaciones forales y la experiencia del Centro de Día Especializado Bekoetxe
En el País Vasco son las diputaciones forales quienes gestionan y mantienen el desarrollo de la asistencia social.
La Diputación de Vizcaya cuenta con un centro de atención diurna monográfico para personas con daño cerebral adquirido (“Bekoetxe”). El centro acoge a personas que una vez acabada la fase de rehabilitación post-aguda, presentan problemas de inserción social, familiar y/o profesional. También fomentan la participación de las familias en los procesos de rehabilitación y mantenimiento de las habilidades.
En el caso de Álava, no existe ningún servicio, programa o recurso específico para personas con daño cerebral sobrevenido, ya que la Administración considera que los recursos deben generarse a partir de necesidades parecidas con diversidad de programas que integren al mayor número de personas. Existiendo un servicio para personas con discapacidad de la diputación, entre las que se pueden encontrar personas con daño cerebral.
Commentaires